Tja, nu de kop eraf is, is het hek van de dam. Alweer een stukje. Zou voor schrijven hetzelfde gelden als wat ze over seks zeggen: use it, or you’ll lose it? Misschien moest ik simpelweg een drempel over.

Even beginnen met een terzijde over dat zogenaamd gratis abonnement bij wordpress: ik moet toch maar eens overwegen om er juist wat méér geld aan te gaan uitgeven, want dat ik bijvoorbeeld geen filmpjes kan plaatsen vind ik weliswaar niet zo erg, maar al die advertenties bij m’n stukjes hebben een behoorlijk hoge irritatiegraad zeg. In mijn jaren van afwezigheid hier is het aantal exponentieel gegroeid, als ik het zo zie. Worden jullie daar niet gek van? Ik schaam me dood.

Genoeg terzijdes. Ik wil het over mijn moeder hebben. Nou, dat wilde ik niet echt eigenlijk, maar meer wat gedachten delen naar aanleiding van haar ziekte (alzheimer). Even met hinkstapsprong door de ziektegeschiedenis van mijn moeder. Eind 2016 overleed m’n vader – mijn moeder was toen nog niet gediagnosticeerd, maar de ziekte openbaarde zich al wel dusdanig dat ogen en oren ervoor sluiten niet langer het gewenste effect had. Een ding weet je als iemand alzheimer heeft: beter wordt het niet, het proces is onomkeerbaar. De diagnose kwam er, professionele zorg werd ingeschakeld, wij kinderen deden ons best (maar woonden geen van allen bij haar om de hoek), professionele zorg werd vaak de deur gewezen, er kwamen dagen dat ze de hele dag haar pyjama aanhield, haar dieet vernauwde zich tot beschuit met jam, er kwam een dag dat ze haar pyjama niet alleen aanhield, maar er ook in winterse omstandigheden (niet alleen koud, maar ook spekglad) mee op de fiets stapte, met haar blote voeten in pantoffels, er was heel snel daarna de dag dat we ons genoodzaakt zagen de fietsen op slot te zetten en de sleuteltjes voor haar te verstoppen (mijn god, het snijdt me nog door de ziel, die verwarring, hoe ze wat weifelend zei: ‘er is ook iets met mijn fiets, geloof ik, ik weet niet of die het nog wel doet’ – ik heb dat al eens eerder geschreven, hoe je je een verrader kunt voelen als je dingen om iemands bestwil doet [denk je dan maar], vanwege haar ziekte, en daarbij dan tegelijk gebruik maakt van de symptomen van diezelfde ziekte). Er kwam zelfs een dag dat ik de buitendeur op slot deed toen ik bij haar was, uit wanhoop over haar onrust, die maakte dat ze telkens na twee minuten binnen wéér naar buiten ging met haar rollator en haar versleten heup (sorry wet dwang en drang – het was maar heel eventjes, ik voelde zelf ook wel dat dit niet goed was). 

We probeerden het vertrek uit haar vertrouwde omgeving zo lang mogelijk uit te stellen, maar ruim twee jaar geleden is ze dan toch verhuisd naar een kleinschalige woonzorginstelling. Daar woont ze goed, denk ik, ze maakt althans geen ongelukkige indruk. Meestal. Ze herkent ons nog, al haalt ze soms de generaties wel een beetje door de war. Als er gezongen wordt, live of een of andere playlist, zingt mijn moeder altijd mee. Ze heeft nog steeds een prachtige stem. Maar een gesprek met haar voeren is feitelijk onmogelijk. Veel begrip voor de dingen om haar heen heeft ze niet meer. Ik zit vaak maar een beetje bij haar, houd haar hand vast of zo. De onrust die ik soms voel – moet er niet eens iets gebeuren, moeten we het niet ergens over hebben – is míjn onrust, zeg ik steeds weer tegen mezelf, niet die van haar. Voor haar is het prima zo. Ik probeer mijn onrust te beteugelen.

En dan kom ik eindelijk bij het punt dat ik wil maken. Ik hoor weleens zeggen dat dementie een mensonterende ziekte is. Maar waarom eigenlijk? Zeker, het is superlastig als je dierbare elk gevoel voor decorum verliest. Hoe die onbegrepen en grensoverschrijdend gedrag gaat vertonen. Hoe de ‘ongelukjes’ in frequentie toenemen, tot het geen ongelukjes meer zijn en ze uiteindelijk uitmonden in volledige incontinentie. Geloof me, deze combinatie kan tot héél ongemakkelijke en (plaatsvervangend) schaamtevolle situaties leiden, weten we inmiddels uit ervaring. Maar mijn punt is: dat is voor óns zo, omdat wij met onze gezonde (nou ja) blik kijken. Het is ons ongemak, niet dat van haar. Ja, als je dit tegen haar gezegd had toen ze nog gezond was, zou ze het vreselijk gevonden hebben, maar nú is dat dus niet zo. Kennelijk zijn er een soort algemene conventies waar mensen zich aan houden, maar mijn moeder heeft geen weet meer van de meeste van die conventies (hoewel ze aan de andere kant nog steeds buitengewoon beleefd kan zijn, dat dan weer wel). Onteert dat haar mens-zijn? Ik vind van niet. 

Ik zie in haar huis ook de andere bewoners, die hun eigen persoonlijkheden hebben, maar bij wie de ziekte zich ook op verschillende manieren lijkt te openbaren. En bij wie de ziekte zich, per persoon, in een verschillend stadium bevindt. Ik kijk daar met interesse en verbazing naar. De meesten van hen vind ik bovendien leuke en boeiende mensen – al geldt ook voor hen dat ik het vooral leuk vind als je nog een beetje met ze kan praten, geloof ik. Maar dat zegt dus weer vooral iets over mijn eigen behoeften.

Begrijp me niet verkeerd: ik had er wat voor gegeven als mijn moeder geen alzheimer of andere vorm van dementie zou hebben gekregen, en ik hoop van ganser harte dat noch ikzelf, noch een van mijn zussen of broer het krijgt. Eerder in het ziekteproces heb ik het heel moeilijk gevonden te accepteren wat er gebeurde, en ergerde ik me dood aan haar (wat overigens ook best weleens gebeurde toen ze nog niet ziek was). Maar dat is allemaal allang voorbij. De situatie is nu eenmaal zoals die is. Ik zie vooral dat ze, ondanks die wonderlijke ziekte, nog steeds mijn moeder is; ik zie nog steeds een ‘heel’ mens. Vaak een rijmende mens. “Telkens weer, keer op keer.”